L' Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que s'associa a una pèrdua de funcions cognitives. Algunes de les funcions que es veuen afectades són:
- Planificar tasques
- Seqüenciar tasques
- Memòria a curt i llarg termini
- Capacitat d'orientació
- Llenguatge
- Comprensió
- Afectacions en la conducta (desinhibició, agressivitat o passivitat) i estat d'ànim (labilitat emocional, apatia i depressió).
- Reconeixement d'objectes
La pèrdua de totes aquestes funcions acaba provocant una pèrdua d'autonomia i independència en la persona, afectant directament els seus hàbits, rutines i al desenvolupament ocupacional de les seves activitats bàsiques de la vida diària. Això no afecta només la persona que pateix la malaltia, sinó que també al seu entorn, normalment familiars que acaben sent els seus cuidadors principals.
A La Vostra Llar, treballem diàriament per a intentar pal·liar l'impacte emocional en els cuidadors i pacients que provoca aquesta malaltia. Per això, els nostres centres estan especialitzats a acompanyar a les persones amb Alzheimer i a fer costat als seus cuidadors. Coneix més sobre com podem ajudar-te a la nostra pàgina especialitzada en Alzheimer.
Per a poder entendre millor aquesta malaltia podem parlar de diferents fases de l'Alzheimer:
Fase lleu: la persona comença amb pèrdues lleus de memòria, d'orientació, dificultat per a trobar paraules. En principi la persona és capaç de mantenir la seva independència i autonomia en les activitats de la vida diària bàsica amb una mínima supervisió.
Fase moderada: pèrdua d'autonomia i independència en les activitats bàsiques de la vida diària en les quals ja necessiten ajuda, pèrdues de memòria que afecten al dia a dia, desorientació, dificultat per a reconèixer a persones conegudes. Per a qui pateix la malaltia és un procés molt frustrant i això pot causar problemes en l'estat d'ànim i conducta.
Fase greu: dependència per a totes les activitats bàsiques de la vida diària, dificultat total per a seqüenciar les accions d'una activitat. Pèrdua del llenguatge. La persona fins i tot no arriba a reconèixer la seva pròpia imatge i no es reconeix a si mateix. Arribant a la seva etapa final, pot arribar a perdre el reflex de deglució i mostrar problemes greus en el seu estat físic.
Fases de l'Alzheimer i l'impacte emocional en els cuidadors:
Totes aquestes fases afecten de formes diferents, provocant un impacte emocional en els cuidadors. Estar a càrrec d'una persona amb Alzheimer pot provocar un gran estat d'angoixa, estrès i cansament físic.
A fases inicials o lleus, per al cuidador és molt desconcertant, on el desconeixement, la por i la incertesa provoca molta angoixa. Primer de tot, és acceptar que el teu familiar comença a desenvolupar una malaltia neurodegenerativa. Es comença a detectar perduda d'independència en la qual normalment la persona afectada no vol ser ajudada, buscant recursos propis per a mantenir la seva independència. Aquí és quan s'inicia el rol de cuidador.
En aquesta fase els metges de referència i centres d'atenció primària, són els que poden proporcionar l'ajuda necessària als familiars:
- Grups de suport al familiar, com el programa “Cuidador expert”, cursos per a cuidadors de la diputació.
- Suport psicològic al familiar
- Derivació a la treballadora social de referència per a gestionar les ajudes necessàries
- Oferir serveis residencials
En una fase moderada de la malaltia el cuidador pateix molt estrès. La persona malalta necessita molta més ajuda, comença a haver-hi perduda d'hàbits i rutines. Tot això provoca un estat de frustració tant al pacient com al cuidador.
També sorgeix la sensació d'inseguretat de la persona a càrrec, al no oferir les cures necessàries. En la majoria dels casos, els entorns no estan adaptats a les necessitats de dependència, així que la càrrega física també és un factor afegit.
El cuidador veu afectat el seu ritme de vida, assumint el rol de cuidador plenament. Compaginar família, treball i vida social moltes vegades és incompatible i esgotador. Tot això pot portar a un estat de depressió i irritabilitat.
En molts casos, és en aquesta fase on cuidadors i famílies es plantegen l'ingrés residencial, sigui en règim intern o com a centre de dia. Coneix els avantatges dels nostres centres de dia i residències especialitzades en Alzheimer.
Avantatges dels centres residencials per a afrontar l'Alzheimer:
Els centres residencials estan pensats per a acompanyar, cuidar i assistir a persones amb necessitats assistencials. Proporcionen hàbits i rutines en un entorn adaptat i segur. L'objectiu és millorar, mantenir i pal·liar la perduda d'autonomia i independència per a millorar el benestar de les persones amb diferents discapacitats.
En la majoria dels casos, és en aquest moment, quan sorgeix el sentiment de culpabilitat en el cuidador pel fet de delegar la cura. Però hem d'entendre que és complicat assistir a una persona amb una malaltia neurodegenerativa com l'Alzheimer quan no es té la formació i l'entorn no està adaptat per fer-ho.
Quan una persona ingressa en un centre residencial, s'acull al resident i a la seva família. És important acompanyar i fer entendre als familiars que quan es fa un ingrés, es fa per a intentar millorar la qualitat de vida de la persona i dels seus cuidadors. Que la funció principal del cuidador en aquest moment, és passar temps de qualitat amb el seu familiar.
En reunions amb familiars, sorgeixen converses en les quals observem una barreja de sentiments confusos. Ens envaeix la contrarietat de pensar que el millor és delegar la cura, però alhora, volem ser els responsables d'aquesta tasca.
“Em costa molt acceptar que la cura de la meva mare queda delegada a altres persones que no sigui jo o la meva germana. Va arribar un moment que la meva vida només era treballar i cuidar-la. Era esgotador. Sé que la meva mare està cuidada i que cobreixen les seves necessitats, necessitats que nosaltres no podíem assumir, però el sentiment de culpabilitat a mi em costa molt de gestionar. Ara és el moment per a començar a cuidar-me una mica i trobar amb ajuda de professionals el benestar psicosocial que vam perdre quan vam assumir la cura de la nostra mare.” Familiar de La Vostra Llar Mataró
A les residències i centres de dia La Vostra Llar, oferim acompanyament als familiars per part de tots els professionals i xerrades informatives amb persones formades en l'àmbit de demències per a tractar l'impacte emocional en els cuidadors. Si necessites suport o vols saber com podem ajudar-te, sol·licita assessorament amb els nostres professionals especialitzats en Alzheimer i descobreix com podem acompanyar-te en aquest procés.
