El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se asocia a una pérdida de funciones cognitivas. Algunas de las funciones que se ven afectadas son:
- Planificar tareas
- Secuenciar tareas
- Memoria a corto y largo plazo
- Capacidad de orientación
- Lenguaje
- Comprensión
- Afectaciones en la conducta (desinhibición, agresividad o pasividad) y estado de ánimo (labilidad emocional, apatía y depresión).
- Reconocimiento de objetos
La pérdida de todas estas funciones acaba provocando una pérdida de autonomía e independencia en la persona, afectando directamente a sus hábitos, rutinas y al desarrollo ocupacional de sus actividades básicas de la vida diaria. Esto no afecta solamente a la persona que padece la enfermedad, sino que también a su entorno, normalmente familiares que acaban siendo sus cuidadores principales.
En La Vostra Llar, trabajamos diariamente para intentar paliar el impacto emocional en los cuidadores y pacientes que provoca esta enfermedad. Por eso, nuestros centros están especializados en acompañar a las personas con Alzheimer y en apoyar a sus cuidadores. Conoce más sobre cómo podemos ayudarte en nuestra página especializada en Alzheimer.
Para poder entender mejor esta enfermedad podemos hablar de distintas fases del Alzheimer:
Fase leve: la persona comienza con pérdidas leves de memoria, de orientación, dificultad para encontrar palabras. En principio la persona es capaz de mantener su independencia y autonomía en las actividades de la vida diaria básica con una mínima supervisión.
Fase moderada: pérdida de autonomía e independencia en las actividades básicas de la vida diaria en las que ya necesitan ayuda, pérdidas de memoria que afectan en el día a día, desorientación, dificultad para reconocer a personas conocidas. Para quien padece la enfermedad es un proceso muy frustrante y esto puede causar problemas en el estado de ánimo y conducta.
Fase grave: dependencia para todas las actividades básicas de la vida diaria, dificultad total para secuenciar las acciones de una actividad. Pérdida del lenguaje. La persona incluso no llega a reconocer su propia imagen y no se reconoce a sí mismo. Llegando a su etapa final, puede llegar a perder el reflejo de deglución y mostrar problemas graves en su estado físico.
Fases del Alzheimer y el impacto emocional en los cuidadores:
Todas estas fases afectan de distinto modo, provocando un impacto emocional en los cuidadores. Estar a cargo de una persona con Alzheimer puede provocar un gran estado de angustia, estrés y cansancio físico.
En fases iniciales o leves, para el cuidador es muy desconcertante, donde el desconocimiento, el miedo y la incertidumbre provoca mucha angustia. Primero de todo, es aceptar que tu familiar empieza a desarrollar una enfermedad neurodegenerativa. Se empieza a detectar perdida de independencia en la que normalmente la persona afectada no quiere ser ayudada, buscando recursos propios para mantener su independencia. Aquí es cuando se inicia el rol de cuidador.
En esta fase los médicos de referencia y centros de atención primaria, son los que pueden proporcionar la ayuda necesaria a los familiares:
- Grupos de soporte al familiar, como el programa “Cuidador expert”, cursos para cuidadores de la diputación.
- Soporte psicológico al familiar
- Derivación a la trabajadora social de referencia para gestionar las ayudas necesarias
- Ofrecer servicios residenciales
En una fase moderada de la enfermedad el cuidador sufre mucho estrés. La persona que enferma necesita mucha más ayuda, empieza a haber perdida de hábitos y rutinas. Todo esto provoca un estado de frustración tanto al paciente como al cuidador.
También surge la sensación de inseguridad de la persona a cargo, al no ofrecer los cuidados necesarios. En la mayoría de los casos, los entornos no están adaptados a las necesidades de dependencia, así que la carga física también es un factor añadido.
El cuidador ve afectado su ritmo de vida, asumiendo el rol de cuidador plenamente. Compaginar familia, trabajo y vida social muchas veces es incompatible y agotador. Todo esto puede llevar a un estado de depresión e irritabilidad.
En muchos casos, es en esta fase donde cuidadores y familias se plantean el ingreso residencial, ya sea en régimen interno o como centro de día. Conoce las ventajas de nuestros centros de día y residencias especializadas en Alzheimer.
Ventajas de los centros residenciales para afrontar el Alzheimer:
Los centros residenciales están pensados para acompañar, cuidar y asistir a personas con necesidades asistenciales. Proporcionan hábitos y rutinas en un entorno adaptado y seguro. El objetivo es mejorar, mantener y paliar la perdida de autonomía e independencia para mejorar el bienestar de las personas con distintas discapacidades.
En la mayoría de los casos, es en este momento, cuando surge el sentimiento de culpabilidad en el cuidador por el hecho de delegar el cuidado. Pero tenemos que entender que es complicado asistir a una persona con una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer cuando no se tiene la formación y el entorno no está adaptado para ello.
Cuando una persona ingresa en un centro residencial, se acoge al residente y a su familia. Es importante acompañar y hacer entender a los familiares que cuando se hace un ingreso, se hace para intentar mejorar la calidad de vida de la persona y de sus cuidadores. Que la función principal del cuidador en este momento, es pasar tiempo de calidad con su familiar.
En reuniones con familiares, surgen conversaciones en las que observamos una mezcla de sentimientos confusos. Nos invade la contrariedad de pensar que lo mejor es delegar el cuidado, pero a la vez, queremos ser los responsables de esta tarea.
“Me cuesta mucho aceptar que el cuidado de mi madre queda delegado a otras personas que no sea yo o mi hermana. Llegó un momento que mi vida solo era trabajar y cuidarla. Era agotador. Sé que mi madre está cuidada y que cubren sus necesidades, necesidades que nosotras no podíamos asumir, pero el sentimiento de culpabilidad a mí me cuesta mucho de gestionar. Ahora es el momento para empezar a cuidarme un poco y encontrar con ayuda de profesionales el bienestar psicosocial que perdimos cuando asumimos el cuidado de nuestra madre.” Familiar de La Vostra Llar Mataró
En las residencias y centros de día La Vostra Llar, ofrecemos acompañamiento a los familiares por parte de todos los profesionales y charlas informativas con personas formadas en el ámbito de demencias para tratar el impacto emocional en los cuidadores. Si necesitas apoyo o quieres saber cómo podemos ayudarte, solicita asesoramiento con nuestros profesionales especializados en Alzheimer y descubre cómo podemos acompañarte en este proceso.
